BEBEKTE HİÇ DERİ OLMADIĞI İÇİN CİLT NAKLİ YAPILMIYOR
Çocuk doktoru Yash Banait bebeğin doğuştan gelen bir hastalıkla dünyaya geldiğini, ömrü boyunca cildinin nemlendirilerek tedavi altında tutulması gerektiğini ifade etti. Doktor Banait vazelin ve hindistancevizi yağı kullanarak bebeğin derisine özel bir bakım uygulandığını dile getirdi. Doktor Banait sözlerinin devamında: "Bebeğin vücudunda hiç deri olmadığı için cilt nakli bir tedavi ihtimali değil. Bebeğin nefes almasında bir sorun gelişebileceği endişesiyle akciğer solunum destek ünitesinde tutuyoruz. Bebeğin kalbiyle ilgili herhangi bir bozukluk ya da anormallik durumuna karşın 2D Echo tetkikleri uygulamayı planlıyoruz. Bebeğin solunumunda bir sorun teşhis etmedik, sağlık durumu da şu an için iyi." ifadelerini dile getirdi.
GÖZ KAPAKLARI TERS, KULAKLARI OLMADAN DOĞDU
The Indian Express'in haberine göre bebek, burnunun bulunduğu yerde iki küçük delik, göz kapakları ters ve kulakları olmaksızın dünyaya geldi. Hindistan'ın fakirlik sınırının altında yaşayan çiftçi ailenin, erken doğan bebeğin tedavi masraflarını karşılayacak mali güçte olmadığı bildirildi. Doktor Banait, Harlequin tipi iktiyozis hastalarının genellikle doğum sonrasında uzun süre yaşamadığını belirtti. Fakat kayıtlara geçen hastalardan örnekler veren doktor, 1984 yılında Pakistan'da doğan bir hastanın 2008 yılına kadar yaşadığını, bu tarihten sonra hastadan haber alınmadığını, yine Amerika'da 1994 yılında bu rahatsızlıkla doğan bir hastanın hayatta kaldığını ifade etti.
HASTALIĞIN TIPTA TEDAVİSİ YOK
Doktor Yash Banait üç yüz binde bir doğumda görülen Harlequin tipi iktiyozis rahatsızlığıyla ilgili olarak: "Bu hastalık için bir tedavi yok. Modern tıp bilimi elden geldiği müddetçe bebeği hayatta tutmaya gayret göstermekte." sözlerini sarf etti.
HASTA, ÖMÜR BOYU TEDAVİ ALTINDA YAŞAMAK ZORUNDA
Tıpta Harlequin tipi iktiyozis olarak adlandırılan rahatsızlık, ağır genetik hastalıklar sınıfında değerlendiriliyor. Rahatsızlık, hastanın cildini değişikliğe uğratarak zırh benzeri katmanlara dönüştürüyor. Harlequin tipi iktiyozis hastalarının derisi, kalın beyaz plakalarla şekil alarak cilt katmanları derin yarıklarla ayrıldığı için hastalığın kurbanları ömür boyu sürekli tedavi altında yaşamak zorunda kalıyor.
